Se calcula que sólo en el Reino Unido hay 2,1 millones de personas con COVID larga. Recientemente preguntamos a 888 personas del Reino Unido con COVID larga sobre sus experiencias de estigma, y el 95% de ellos dijo que había experimentado el estigma relacionado con su condición.
La COVID larga se caracteriza por síntomas prolongados tras una infección por COVID. Los síntomas pueden incluir fatiga, dolores corporales, dificultades respiratorias, sarpullidos y una serie de otros síntomas respiratorios, cardíacos, neurológicos y digestivos.
La enfermedad puede dificultar la capacidad de las personas para trabajar, aprender, cuidar de sus hijos y disfrutar de la vida. Las opciones de tratamiento son limitadas.
Además de los síntomas físicos, las personas que padecen COVID de larga duración pueden tener que enfrentarse a la discriminación y los prejuicios en sus comunidades, lugares de trabajo e incluso servicios sanitarios.
La COVID prolongada es una condición médica relativamente nueva, y ha sido objeto de mucha desinformación y minimización de su legitimidad como enfermedad física.
Hasta la fecha, no se han realizado estimaciones sobre la frecuencia del estigma en torno a largo COVID es, lo que ha limitado nuestra capacidad para abordar el problema.
Conscientes de las numerosas anécdotas sobre la discriminación a la que se enfrentan los pacientes de COVID desde hace tiempo, decidimos investigar el alcance de este problema.
Para ello, diseñamos un cuestionario junto con personas que habían vivido la enfermedad.
Las preguntas tenían como objetivo estimar la frecuencia con la que las personas con COVID larga experimentan el estigma en tres ámbitos.
El «estigma promulgado» significa que se les trata injustamente debido a su larga COVID, el «estigma interiorizado» es cuando las personas se sienten avergonzadas por su enfermedad, y el «estigma anticipado» es la expectativa de una persona de que se le tratará mal debido a su condición.
Casi dos tercios (63%) de los encuestados afirmaron haber sufrido una discriminación manifiesta relacionada con su enfermedad. Entre los ejemplos de este estigma promulgado se encuentran el ser tratado con sospecha y falta de respeto, o el que los amigos dejen de tener contacto debido a su estado de salud.
Se necesita más investigación para comprender mejor cómo podemos abordar el estigma que rodea a la COVID larga (Fuente: Getty Images/Thinkstock)
Además, el 91% de los encuestados afirmó que vivía con miedo a los prejuicios (estigma anticipado).
Por ejemplo, les preocupaba que la gente no creyera que su enfermedad era real, o que corrieran el riesgo de perder su trabajo por tener COVID largo.
Alrededor del 86% de los encuestados declararon haber interiorizado el estigma. Por ejemplo, sentían que eran menos valiosos que los demás, o sentían vergüenza o pudor relacionados con su enfermedad y sus limitaciones físicas asociadas.
El hecho de que la discriminación manifiesta fuera menos frecuente que los prejuicios percibidos y la vergüenza interiorizada no debe considerarse como algo positivo. Confirma lo que sabemos a partir de la investigación sobre otras enfermedades estigmatizadas, como el VIH.
Las personas que son conscientes de los prejuicios asociados a una enfermedad son propensas a interiorizar la vergüenza y pueden intentar protegerse de la discriminación ocultando su enfermedad.
Esto puede hacer que sea menos probable que se enfrenten a la discriminación abierta, pero puede tener efectos perjudiciales para su salud mental, sus relaciones y el acceso a los servicios.
De hecho, descubrimos que experimentar el estigma está vinculado a tener cuidado con las personas a las que revelan su enfermedad. Y alrededor de un tercio de los encuestados dijo que se arrepentía de haber contado su enfermedad.
También descubrimos que las personas con un diagnóstico clínico de COVID largo eran más propensas a experimentar todos los tipos de estigma que las que no tenían un diagnóstico formal. No sabemos a qué se debe esto.
Una posible explicación es que las personas con un diagnóstico formal podrían ser menos propensas a mantener sus síntomas en secreto y más propensas a comprometerse con los servicios sanitarios.
Las preguntas sobre el estigma formaron parte de una encuesta de seguimiento de los encuestados que reclutamos originalmente a través de las redes sociales. Reclutamos a los participantes de esta manera para asegurarnos de que podíamos captar a las personas que se identificaban como portadoras de COVID de larga duración, independientemente de si tenían un diagnóstico clínico formal (aproximadamente la mitad lo tenían).
Lamentablemente, esto significa que nuestra muestra carecía de diversidad y, en particular, de representación de los grupos más marginados de personas con COVID larga, como los que tienen un acceso limitado a la tecnología y a los medios sociales.
La mayoría de las personas que participaron en nuestro estudio eran mujeres blancas con estudios universitarios de Inglaterra, y esto puede haber dado lugar a una subestimación o sobreestimación de COVID largo estigma. Así que no podemos saber con seguridad si la prevalencia del estigma encontrada aquí será la misma para otros grupos de personas con COVID larga.
Se necesita más investigación para comprender mejor cómo podemos abordar el estigma que rodea a la COVID larga.
Si conoces a alguien con esta enfermedad, puede ser difícil saber qué decir, sobre todo teniendo en cuenta la desinformación a la que hayas podido estar expuesto. A continuación te presentamos algunas cosas de apoyo, no estigmatizantes, que puedes decir cuando alguien te diga que tiene COVID largo.
«Muchas gracias por compartir tu lucha contra el COVID largo conmigo». «Lo siento mucho. ¿Hay algo que te ayude a controlar tus síntomas?» Es una buena idea enumerar los síntomas que compartieron contigo para demostrar que los has escuchado y creído.
«Me doy cuenta de que sé muy poco sobre el COVID largo. Empezaré a leer más sobre el tema para poder apoyarte lo mejor posible». «Estoy aquí para ti. Por favor, dime si puedo ayudarte de alguna manera práctica». Los síntomas de COVID prolongado pueden dificultar las tareas cotidianas, así que infórmales de lo que puedes hacer para ayudarles, como preparar una comida, cuidar a los niños o llevarlos al colegio.
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