Puede que la ministra de Finanzas de la Unión, Nirmala Sitharaman, haya anunciado una misión nacional para eliminar la anemia de células falciformes para 2047, pero la apática infraestructura sanitaria y la falta de aplicación de los planes existentes para este trastorno sanguíneo potencialmente mortal hacen que el objetivo sea cuestionable.
Se trata de un trastorno genético o hereditario, en el que los glóbulos rojos adquieren forma ovalada debido a la deficiencia de oxígeno en la sangre. Se produce cuando una persona hereda dos copias anormales del gen de la hemoglobina de cada progenitor. La enfermedad puede atajarse con medicación de por vida, tomando ácido fólico e Hidroxiurea junto con analgésicos. Es más común entre la población tribal, con una tasa de positividad del 9%.
FALTA DE INFRAESTRUCTURAS SANITARIAS
Tomemos el ejemplo de Maharashtra, que comparte el 29,8% de la carga nacional de morbilidad, la segunda más alta después de Gujarat.
El pasado mes de febrero, la Secretaria de Estado de Asuntos Tribales, Renuka Singh Saruta, reveló que en Maharashtra se había detectado un total de 1.69.191 personas con el rasgo -portadores que no muestran síntomas pero pueden transmitirlo a sus hijos-, después de Gujarat, donde se identificaron 7.29.561. En Maharashtra se diagnosticaron 14.141 pacientes con anemia falciforme después de Gujarat (29.266). Sin embargo, las cifras del departamento de salud pública del estado muestran un número superior, con 18.000 pacientes registrados.
Pero la falta de infraestructuras sanitarias, medicinas y especialistas no sólo los dejó lisiados, sino que también elevó las tasas de mortalidad. Reflexionemos sobre Nandurbar, un distrito con un 70% de población tribal, que comparte el 30% de la carga de enfermedades de Maharashtra. El pasado diciembre, el Indian Express informó sobre Burshalal Vasane, de 37 años, que había quedado discapacitado debido a un tratamiento inadecuado: su pierna derecha se había doblado ligeramente hacia dentro y tenía que caminar con la ayuda de un bastón. «Debido a la enfermedad, el flujo sanguíneo de mi pierna derecha se ha obstruido, lo que ha provocado la deformidad», había dicho. A pesar de todo, saltaba de un centro de salud primaria a otro, que sólo lo atendían con suplementos de ácido fólico y analgésicos a falta de comprimidos de hidroxiurea. «Si hubiera recibido antes el tratamiento adecuado, no me habría convertido en un lisiado», se lamenta Vasane. Esto obliga a las tribus a recurrir a curanderos alternativos.
En algunos casos, los pacientes se ven obligados incluso a viajar a la vecina Gujarat para recibir tratamiento. Indrasingh Gavit, agricultor de Navapur, tiene dos hijos con anemia falciforme. Su hijo menor, Yosef Gavit, de 22 años, desarrolló deformidades en ambas rodillas. El mes pasado, acudió a un hospital privado de Surat (Gujarat) para operarse.
Latika Rajput, miembro del comité nombrado por el gobierno, dijo la semana pasada al responsable del distrito que, sin campamentos de donación de sangre periódicos, el distrito se estaba perdiendo el diagnóstico. «Como el distrito no tiene infraestructura para hacer análisis de sangre, los subcontrata a un laboratorio privado. Pero en su contrato, la lista de pruebas aprobadas no menciona la anemia falciforme. Así que las pruebas están paralizadas», afirma.
Cuando se trata de pacientes pediátricos, la cápsula de Hidroxiurea tiene que romperse y administrarse, arriesgando su eficacia, para proporcionar dosis medidas. Sólo se permite una dosis de 5 mg de Hidroxiurea por kg de peso corporal. Lo que significa que un niño de 10 kg necesita 50 mg del fármaco, difícil de administrar en ausencia de un jarabe líquido.
NINGÚN CENTRO DE MÉDULA ÓSEA
En comunidades tribales muy unidas, donde la accesibilidad sanitaria es limitada, la enfermedad sigue propagándose. Puede curarse con un trasplante de médula ósea, pero en la mayoría de los distritos tribales ni siquiera hay un centro de médula ósea. «Los pacientes graves, en los que el trasplante de médula ósea es la única esperanza de supervivencia, son enviados a hospitales públicos de Nashik o Bombay. En los hospitales privados, cuesta más de 25 lakh, que estos pobres no se pueden permitir», explica Gautam Dongre, secretario de la National Sickle Cell (NASCO). «En algunos casos, las familias, que son agricultores o jornaleros y que tienen otros hijos que alimentar, ni siquiera pueden permitirse permanecer en estas ciudades durante días. Al final, el niño enfermo muere», añadió.
SIN BANCOS DE SANGRE
Algunos pacientes necesitan a menudo transfusiones de sangre inmediatas, pero encontrar un banco de sangre es otra ardua tarea. Sai Tulsigari, que dirige un servicio de ambulancias en los bosques de Gadchiroli, afirma: «Talukas como Sironcha, Bhamragad, Mulchera y Etapalli tienen una alta incidencia, pero carecen de bancos de sangre. Tenemos que llevar a los pacientes a los hospitales de distrito. De hecho, los bancos de sangre existentes ni siquiera tienen sangre. Luego transportamos a los donantes a los centros».
Según una resolución del Gobierno de Maharashtra fechada el 10 de marzo de 2015, los pacientes con anemia falciforme tienen derecho a transporte estatal gratuito (ST) en el marco de la misión sanitaria del estado, pero no existe tal disposición sobre el terreno.
Este tipo de lagunas en las infraestructuras aumentan las tasas de letalidad. Pero el estado carece de datos sobre el número total de muertes relacionadas con la anemia falciforme. Preguntado al respecto, el Dr. Mahendra Kendre, hematólogo de la Dirección de Servicios de Salud del Estado, afirma que no existe ningún mecanismo para comprobar si el paciente ha fallecido y actualizar los datos. «Cuando fallece un paciente, los familiares no informan al departamento de salud. Por tanto, no disponemos de los datos de mortalidad de la anemia falciforme», añadió.
SIN SUBSIDIO MÉDICO
En el marco del Sanjay Gandhi Niradhar Anudan Yojana, los pacientes con discapacidad y cuyos ingresos familiares anuales no superen las 21.000 rupias pueden recibir un subsidio de 600 rupias al mes. Pero debido a la falta de concienciación y a la apatía burocrática, muchos como Vasane no han recibido las prestaciones. «Al adquirir forma ovalada, afecta al flujo sanguíneo, lo que provoca necrosis avascular (muerte del tejido óseo por falta de riego sanguíneo), derrames cerebrales y otras deformaciones. Por eso se ha incluido el SCA en la lista de programas de asistencia social para personas con discapacidad, pero la mayoría de los pacientes del estado lo desconocen por falta de sensibilización», afirma Dongre.
SIN ASESORAMIENTO MATRIMONIAL
Los matrimonios entre parientes están impulsando la drepanocitosis en la población tribal. El Dr. Parth Ganatra, de Hematología-Oncología Pediátrica del Hospital Infantil BJ Wadia del Hospital Nanavati, explicó que la cultura matrimonial restringida entre la población tribal contribuye a la alta incidencia de la anemia falciforme. «Los adivasis no suelen casarse fuera de sus comunidades. Esto aumenta las posibilidades de que se casen dos portadores con los mismos rasgos. Su descendencia hereda el trastorno sanguíneo».
Los asesores genéticos deberían centrarse en el cribado prematrimonial e informar a los pacientes positivos sobre sus implicaciones y la planificación familiar. Sin embargo, no se ha tomado ninguna iniciativa de este tipo en el estado. Se sugiere que el diagnóstico prenatal de ser uno por la técnica de PCR. Pero no se ha hecho en ninguno de los distritos.
