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Una niña tiene una condición genética tan rara que los médicos han tenido que buscarla en Google

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Una niña de Gran Bretaña padece una condición genética extremadamente rara, de la que solo han sido diagnosticados otros dos niños del Reino Unido. Por su propia seguridad, la niña debe tener el cabello cortado en todo momento.

Sydney Miller, de 2 años y medio, ha sido diagnosticada con el Síndrome de Primrose, una enfermedad que afecta solo a 50 niños en todo el mundo.

Stacie Miller, la madre de la niña, dijo que Sydney no había mostrado signos de ser diferente de otros niños cuando nació. el 18 de marzo de 2020.
La primera señal de que algo andaba mal fue que Sydney no podía abrir uno de sus ojos, lo que generó temores de que pudiera tener una afección ocular.

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Inicialmente le diagnosticaron síndrome de Horner, lo que desencadenó una serie de visitas a especialistas. Uno de los médicos que trató a Sydney asistió a un seminario sobre el síndrome de Primrose, que es tan raro que incluso los profesionales de la salud tienen que leerlo en Google, según Newsweek.

Sydney no habla y sus padres no saben si alguna vez podrá hacerlo. En enero, tenía dos audífonos porque su oído interno no se había desarrollado completamente, lo que significaba que no podía oír bien. No puede caminar ni siquiera ponerse de pie, por lo que su madre tiene que cargarla todo el tiempo.

Sus padres se dieron cuenta de que el cabello de Sydney era un peligro. La niña se sacaba mechones de cabello del cuero cabelludo y los masticaba, arriesgándose a asfixiarse, por lo que decidieron cortarle el cabello.

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Parece que la enfermedad hace que Sydney sea particularmente resistente al dolor, y cuando le salieron los dientes, no le molestó en absoluto.

Su diagnóstico completo incluye otras enfermedades además del síndrome de Primrose.

Pero Stacie dice que, a pesar de todas las dificultades, su pequeña niña está «realmente feliz y nunca llora». También dijo que todos los especialistas a los que contactó buscaron información sobre el síndrome de Primrose en Google. «Se sabe muy poco sobre esta enfermedad, solo se descubrió en la década de 1980».