¿Qué haces cuando eres un agricultor marginal y descubres que tu único hijo tiene un trastorno de inmunodeficiencia que pone en peligro su vida y necesita un costoso tratamiento de por vida? O te reconcilias con el destino o decides luchar. Raja Singh no se rindió y encontró los medios para hacerlo, trabajando horas extra en el campo y viajando 10 horas al PGI de Chandigarh cada mes para conseguir la vacuna que salvaría a su hijo Khushman. Una década después, el joven de 17 años trabaja ahora él mismo en los campos para poder duplicar los esfuerzos de su padre y salvar también su propia vida.
EL DIAGNÓSTICO QUE LO CAMBIÓ TODO
Khushman, alumno de la clase XI de la Escuela Secundaria Gubernamental de Doda, sólo tenía tres años cuando empezó a tener ataques graves y regulares de diarrea, fiebre alta, infecciones frecuentes y largos periodos de pérdida de visión. Sus padres lo llevaron a un hospital de Ludhiana, donde los médicos le hicieron muchas y costosas pruebas para diagnosticar su enfermedad, y Raja se gastó cerca de 10 lakh en medicamentos, pruebas y visitas. Finalmente, Khushman fue remitido al PGI de Chandigarh. «Los médicos le ingresaron y le hicieron varias pruebas durante dos meses. Finalmente le diagnosticaron su enfermedad, que nos dijeron que era rara y potencialmente mortal y que tendríamos que ponerle una inyección cada mes para salvarle la vida», cuenta Raja. A Khushman le diagnosticaron un trastorno de inmunodeficiencia primaria (TIP), hipogammaglobulinemia ligada al cromosoma X, por el que tiene niveles muy bajos de IgG en suero. Se trata de una enfermedad potencialmente mortal que requiere inyecciones mensuales de inmunoglobulina intravenosa (IVIg) de por vida para que Khushman pueda llevar una vida prácticamente normal y productiva.
SIN SEGURO, CONSEGUIR DINERO FUE UN ESFUERZO SOBREHUMANO
Siendo un agricultor marginal, Raja se encontró en una situación extremadamente difícil, pues ya había gastado gran parte de sus ahorros antes de llegar al PGI. Y no tenía seguro médico. El coste de la IVIg varía cada mes y el coste de la terapia aumenta con la edad, ya que una sola inyección (20 gms) tiene un precio de entre 30.000 y 35.000 rupias.
Gracias a los esfuerzos del instituto, que pidió al Gobierno de Punjab que apoyara a los niños con EPI que no podían permitirse el tratamiento y no tenían seguro médico, Khushman empezó a recibir ayudas. Pero debido a un cambio en la política sanitaria del Gobierno central sobre las enfermedades raras, ha habido una interrupción en los reembolsos durante casi un año, por lo que Raja, propietario de un terreno de sólo dos acres, ha tomado otros 30 acres en arrendamiento. Pone todo su empeño en pagar las facturas médicas del tratamiento de su hijo, que ha respondido bien.
EL LARGO VIAJE EN AUTOBÚS PARA CONSEGUIR UNA INYECCIÓN
Desde hace más de una década, Khushman y Raja Singh recorren 250 kilómetros desde Sukhna Ablu, una aldea del Tehsil Gidderbaha, en el Punjab, hasta la Unidad de Inmunología de Alergia Pediátrica del Centro Pediátrico Avanzado del PGI de Chandigarh. «Nuestro autobús sale de Muktsar Sahib a las 3.30 horas y llega a Chandigarh a las 8.30 horas. Luego vamos al PGI, nos inyectamos y subimos al autobús de vuelta a las 17.30 horas. Llegamos a nuestro pueblo a las 11 de la noche», dice Khushman, explicando el procedimiento que han interiorizado a lo largo de los años.
Khushman es un niño brillante y enérgico, que es plenamente consciente de su condición y está lleno de vida y entusiasmo, estudiando mucho y trabajando con su padre en el campo después de la escuela. Ha estudiado Economía, Inglés, Historia, Matemáticas y Punjabi, y quiere ser policía cuando sea mayor. «Sabía que iba a estar bien, y no, nunca me asustaron las inyecciones. Todos los médicos del hospital me reconocen ahora y me dicen a menudo lo rápido y fuerte que estoy creciendo. Aunque me encanta mi pueblo, quiero conocer muchos lugares de Chandigarh, pero no tenemos tiempo», dice.
Raja dice que Khushman es un niño feliz, que entiende sus limitaciones económicas y por eso, después de la escuela, se apresura a echar una mano y participa en todos los aspectos de la agricultura. Le encanta usar el tractor. «No le dejo trabajar cuando el tiempo es muy duro o hay smog. Tenemos que asegurarnos de que su entorno esté limpio y no coja ninguna infección. Nunca se queja, está contento con todo lo que tiene y nunca hace aspavientos para ir al PGI. Los médicos son muy amables y considerados, así que no tenemos que esperar para que le pongan las inyecciones. Hay una sala separada para estos niños. Es nuestro único hijo, y aunque hemos pasado por muchas penas, Dios nos ha llevado de la mano a cada paso y nos ha dado la esperanza de vivir cada día con alegría, viendo a nuestro único hijo sano y feliz. Es una inspiración para muchos, incluidos nosotros, pues estudia, juega y trabaja en el campo y, aunque sabe que necesitará un tratamiento de por vida, nunca está abatido ni se pregunta por qué le ha pasado esto. Su amor por la vida y por nosotros hace que todo valga la pena», dice Raja, sonriendo.
Aunque a Khushman no se le ha prescrito una dieta especial, le encantan las frutas. «No veo la televisión, pero me encanta estar en el campo con mi padre y estar al aire libre con mis amigos», dice.
¿POR QUÉ SE PRODUCE ESTE TRASTORNO?
«Los errores congénitos de la inmunidad», explica el profesor Biman Saikia, del Departamento de Inmunopatología del PGI, «son importantes pero están infradiagnosticados». Esto se debe principalmente a la falta de concienciación de los médicos y a la falta de pruebas de diagnóstico, especialmente en la India. Sin embargo, gracias a los recientes avances en las técnicas de diagnóstico, incluida la secuenciación de nueva generación, se están diagnosticando cada vez más. «El tratamiento específico y los trasplantes de médula ósea han tenido un éxito notable en algunos de estos trastornos, lo que subraya la necesidad de un diagnóstico preciso y oportuno», añade el profesor Saikia. Puede que Khushman vea días mejores que le ahorren el largo viaje en autobús y le permitan dar una vuelta por Chandigarh que nunca ha podido hacer.