Meera Yadav, de 32 años, tiene medio pulmón, ha luchado contra el tipo de tuberculosis (TB) más resistente a los medicamentos, le han quitado a su hijo y ha perdido a su madre. A pesar de ello, es insoportable, se ha convertido en una activista y está luchando por conseguir versiones genéricas de dos costosos medicamentos que pueden tratar su pertinaz enfermedad. Ha perdido años de su vida, pero está decidida a no dejar que otros sufran como ella.
Diagnosticada en 2013, no tuvo acceso a los medicamentos adecuados
Meera es una superviviente de la tuberculosis XDR (tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos). Diagnosticada de tuberculosis en 2013, tuvo que someterse a un tratamiento con fármacos más antiguos, incluidos inyectables de eficacia limitada, y se enfrentó no solo a la pérdida de audición, sino también al fracaso repetido del tratamiento. Incluso le tuvieron que extirpar quirúrgicamente uno de sus pulmones porque se había colapsado debido a la tuberculosis. Tras varios años de lucha, se curó con un régimen que contenía dos nuevos medicamentos: Bedaquilina y Delamanid.
«Cuando me diagnosticaron tuberculosis XDR en 2013, empecé un viaje extremadamente doloroso en el que me trataron con medicamentos con terribles efectos secundarios que no me ayudaron. Al final, perdí uno de mis pulmones», cuenta Meera, que se derrumba al recordar cómo le negaron sus derechos como madre. «Se me rompió el corazón. Apenas cuatro meses después del parto, me quitaron a mi hijo, porque la familia temía que contrajera la tuberculosis. Fue una época terrible. Ese año, mi madre falleció a causa de la tuberculosis. Pero lo que más me dolió es que, durante los años de crecimiento de mi hijo, nunca me permitieron estar con él y me hacían sentir constantemente que tenía la bimari (enfermedad) por mi culpa. En un rincón de la pequeña habitación de la chawl en la que vivía con mi marido y mi suegra, mis niveles de frustración eran tan agudos que solía tumbarme miserablemente en el suelo durante días. Uno espera encontrar un resquicio de esperanza, pero las cosas fueron de mal en peor y la pesadilla se negaba a terminar», recuerda.
Conseguir el fármaco adecuado llevó años
La tuberculosis está causada por una bacteria llamada Mycobacterium tuberculosis. La bacteria suele atacar los pulmones, pero la tuberculosis puede atacar cualquier parte del cuerpo, como los riñones, la columna vertebral y el cerebro. India es el país con la mayor carga de tuberculosis del mundo, y se está trabajando para eliminar la enfermedad antes de 2025. La bedaquilina y el delamanid forman parte de los regímenes de tratamiento totalmente oral recomendados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la TB-DR, que son más seguros, eficaces y fáciles de tomar que los medicamentos más antiguos y tóxicos, incluidos los inyectables que pueden causar efectos secundarios intolerables, como sordera y psicosis.
«Por aquel entonces, estos medicamentos no estaban disponibles y yo no tenía ni idea de lo que significaba la tuberculosis XDR. Al principio, mi marido, que vive en Bhandup, me llevaba al hospital y recogía los medicamentos gratuitos de los centros DOT. A pesar de haber completado todo el curso de medicación durante 18 meses, en los que tuve que tomar entre 15 y 16 pastillas al día, mi estado empeoró y el pulmón derecho se colapsó. Se planificó una intervención quirúrgica importante y recuerdo que pedí la opinión de varios médicos, entre ellos el Dr. Zarir Udwadia, uno de los mejores médicos de tórax», explica Meera. Eso fue en algún momento de 2015.
La operación de pulmón que no sirvió de nada
«Me dijeron que tenía tuberculosis bigdi hui (tuberculosis que salió mal) – En Thane, la operación se realizó en una residencia de ancianos. A veces, me sentía como si me rindiera. Parecía que no había un punto final. Después de haber tomado medicamentos muy potentes durante años, no me apetecía esperar al día siguiente», añade Meera. Su lista de penas no terminó, ya que un mes después de la operación se le insertó un tubo de drenaje intercostal para drenar el líquido acumulado en el espacio pleural. Cada 15 días había que cambiar el tubo para evitar infecciones. Sin embargo, al cabo de nueve meses, hubo complicaciones y tuvo que ser operada de nuevo. «Me harté y estaba tan cansada que le dije a mi padre que me enviara a nuestro pueblo natal en Banaras. Para entonces, la relación con mi marido estaba sometida a una gran tensión y sentía que nadie me quería cerca», dice, con el estigma del aislamiento en los ojos.
El regreso a pesar del dolor y el estigma
«Fue entonces cuando el asesoramiento de los médicos y las enfermeras me ayudó de verdad. La tuberculosis había debilitado mi cuerpo hasta tal punto que sufría interminables ataques de náuseas a pesar de las dosis diarias de inyección salina durante seis meses. Las operaciones repetidas hacían estragos en mi mente y era tal el miedo a que el pus volviera a acumularse que no pude dormir sobre mi lado izquierdo durante mucho tiempo», recuerda Meera.
Incluso después de soportar el calvario físico, pasó por una intensa humillación provocada por el estigma asociado a la tuberculosis. «Intenté razonar con mi marido y su familia de forma cariñosa, pero a mi hijo nunca se le permitió quedarse conmigo. Me sentía muy sola», recuerda. Y aunque encontró su propio espacio, viviendo con su padre y sus hermanos, se sentía frustrada y sola, ya que se quedaba sin aliento al subir las escaleras.
Un nuevo medicamento al rescate
«Después de varios años, pude acceder a los nuevos medicamentos que me salvaron la vida y ahora estoy libre de tuberculosis. Ahora, para asegurarme de que nadie sufra estas terribles experiencias, presenté una ILP con otros enfermos, solicitando instrucciones al gobierno para que permita la producción no comercial de los dos medicamentos, Bedaquilina y Delamanid. La ILP era necesaria porque los medicamentos, cuyas patentes son exclusivas del gobierno, no están disponibles de forma regular, lo que supone una interrupción del régimen de tratamiento. Si el Centro autoriza a otros fabricantes dándoles las patentes, la escasez se resolvería», dice Meera.
En la actualidad, esta activista de la tuberculosis ha finalizado su trabajo en un proyecto financiado por el gobierno, Joint Effort For Eliminating TB, y está haciendo un seguimiento de la PIL que busca instrucciones para que el gobierno permita la producción no comercial de dos medicamentos, Bedaquiline y Delamanid, que son esenciales para el tratamiento de la MDR-TB (más avanzada y difícil de tratar).
Por qué es importante la ILP de Meera
Ahora, la India se encuentra en una intersección crucial en lo que respecta a la narrativa de los nuevos y más eficaces medicamentos contra la tuberculosis. Un nuevo fármaco para la tuberculosis está por fin en proceso de despliegue mundial, incluso en la India. Desarrollado por una organización sin ánimo de lucro, TB Alliance, Pretomanid es el medicamento más nuevo contra la tuberculosis, que se prescribe como parte del régimen BPaL, que incluye otros dos fármacos: Bedaquilina y Linezolid. Los médicos esperan que este nuevo fármaco de la combinación BPaL acorte drásticamente la duración del tratamiento a la mitad (y más), y reduzca la cantidad de medicamentos que debe tomar un paciente con TB-MDR durante el tratamiento.
De un rango de duración del tratamiento de 18 a 24 meses, es probable que el BPaL reduzca el tiempo de tratamiento a unos seis meses. El antiguo «régimen de todos los medicamentos orales» incluía casi 14 medicamentos antituberculosos diferentes que el paciente debía tomar cada día. Con el BPaL, es probable que sólo tenga que tomar tres comprimidos diarios. Un régimen más corto, que es todo oral y requiere menos dosis al día, facilita que el paciente se adhiera y complete el tratamiento. Meera comprende la importancia del régimen de BPaL y dice que un régimen más corto puede ser de inmenso valor para el paciente en cuestión. Está claro que debe haber una implantación más rápida de este régimen. «No habrá ningún estigma y ningún paciente será discriminado», dice Meera. La vida puede ser amable siempre que se luche por ella.