Allá por 2019, el profesor Sudam Laxman Kate, de 91 años, científico emérito del Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR) y ex director adjunto del proyecto de Investigación en Salud Tribal del Colegio Médico B.J. de Pune, emprendía una cruzada para ayudar a las tribus que padecen anemia falciforme. Hoy, la ministra de Finanzas de la Unión, Nirmala Sitharaman, al presentar el Presupuesto de la Unión, lo ha declarado misión nacional.
Ha sido pionero en la investigación de la anemia falciforme, especialmente entre las poblaciones tribales de la India. Fue el primer científico que descubrió la anemia falciforme en las tribus del norte de Maharashtra en 1972. «Las enfermedades de los pobres suelen descuidarse en los debates sobre salud. Por eso, la misión de eliminar la anemia falciforme, anunciada en el Presupuesto de la Unión, es una medida bienvenida. El primer ministro Narendra Modi ha desempeñado un papel vital en la movilización de todos los recursos para tratar las enfermedades de los sectores pobres y marginados de la sociedad, especialmente la anemia falciforme en las poblaciones afectadas. Tuve la suerte de hablar de ello con él y confío en que esta medida contribuya en gran medida a aliviar el sufrimiento de los pobres», afirma.
El Dr. Kate ha creado dos centros dedicados a la anemia falciforme en el norte de Maharashtra. Explica la naturaleza de la enfermedad y por qué es necesaria una misión nacional para combatirla.
¿Qué es la anemia falciforme?
Es una enfermedad genética hereditaria en la que una mutación puntual en hemoglobina hace que sea anormal y propensa a cambiar de estructura. Esto hace que los glóbulos rojos adopten una forma anormal de «hoz», que obstruye el flujo sanguíneo. Esto puede provocar hemólisis grave, anemia persistente y afectar al funcionamiento de otros órganos en fases posteriores. Los síntomas más comunes son anemia, ictericia y aumento del tamaño del hígado y el bazo. En los casos graves, los pacientes sufren una afección ortopédica debilitante denominada necrosis avascular del fémur. La enfermedad puede ser muy grave y reducir la calidad de vida. Los pacientes presentan cuadros muy dolorosos llamados «crisis». No existe una cura completa. La única forma de ayudar al paciente es proporcionándole tratamiento sintomático y control del dolor. Mejorar el estado nutricional. Hay un fármaco llamado Hidroxiurea que ha demostrado reducir la morbilidad. Actualmente, mi organización, la Fundación de Investigación Sudam Kate, está llevando a cabo un ensayo clínico de este fármaco en pacientes en colaboración con el ICMR para ver su eficacia en pacientes indios con anemia falciforme.
¿Cuál es la carga de la enfermedad?
El profesor Sudam Laxman Kate ha realizado investigaciones pioneras sobre la anemia falciforme, especialmente entre las poblaciones tribales de la India.
La carga de morbilidad de la anemia falciforme en la India es prevalente en poblaciones tribalesespecialmente en Maharashtra. Las cifras de prevalencia de la enfermedad pueden superar los 14 lakh en toda India, pero con la intensificación del cribado es probable que las cifras aumenten. Tribus como Pawara, Bhil, Madia , Gond y Pardhan de Maharashtra tienen una prevalencia muy alta. Aproximadamente más de tres lakh de pacientes de las zonas tribales están afectados. La anemia falciforme es más frecuente en el cinturón central de India, que abarca estados como Gujarat, Maharashtra, Chhattisgarh, Orissa y partes de Bengala. Hay focos en el sur, Tamil Nadu, Kerala y partes de Telangana.
¿Por qué está tan infradiagnosticada la anemia falciforme y cómo puede prevenirse?
En las zonas tribales y rurales hay una falta de concienciación sobre el cribado y unos centros e instalaciones inadecuados. También es preocupante la falta de acceso a la atención sanitaria primaria. Tenga en cuenta que la anemia falciforme es una enfermedad genética. La única prevención reside en un diagnóstico a tiempo mediante un campo de cribado rentable y a gran escala junto con asesoramiento matrimonial. El diagnóstico prenatal también puede desempeñar un papel importante.
¿Qué le preocupa?
La clave está en la utilización de los recursos, la definición adecuada de los proyectos, la ejecución a nivel de base y la colaboración entre el gobierno y las ONG. Hemos tratado a más de 5.000 pacientes a lo largo de los años. Basándonos en nuestra primera experiencia sobre el terreno en zonas tribales remotas e inaccesibles, nuestro principal reto era la falta de una infraestructura de laboratorio médico adecuada. Desarrollamos pruebas de diagnóstico de hemoglobinopatías autóctonas, de bajo coste, sencillas y mínimamente invasivas, que podían realizarse en los hogares de estas poblaciones tribales remotas. Creamos un atención sanitaria en 1998 llamado «Sickle cell Dawakhana» en las remotas zonas montañosas de Satpuda, en el norte de Maharashtra, bajo los auspicios de Maharashtra Arogya Mandal Hadapsar, Pune.
