Casi un año después de que la familia de Bruce Willis revelara su diagnóstico de afasiase dirigieron de nuevo a redes sociales para anunciar que la «enfermedad del actor ha progresado» y que los problemas de comunicación son «sólo un síntoma de la enfermedad a la que se enfrenta Bruce». En un comunicado, dijeron: «Como familia, queríamos aprovechar esta oportunidad para daros las gracias a todos por la efusión de amor y compasión hacia Bruce durante los últimos diez meses. Vuestra generosidad de espíritu ha sido abrumadora, y estamos tremendamente agradecidos por ello. Por vuestra amabilidad, y porque sabemos que queréis a Bruce tanto como nosotros, queríamos poneros al día.»
Según la familia, el Die Hard estrella sufre de frontotemporal demencia (FTD). «Aunque es doloroso, es un alivio tener por fin un diagnóstico claro», añade el comunicado.
«Hoy en día no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que esperamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que la condición de Bruce avanza, esperamos que cualquier atención mediática pueda centrarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más concienciación e investigación», dijo la familia, expresando su gratitud por «la continua compasión, comprensión y respeto» mostrados por los fans.
¿Qué es la demencia frontotemporal?
Es un grupo de trastornos neurodegenerativos heterogéneos caracterizados por cambios prominentes en el comportamiento social y la personalidad o afasia (dificultades del lenguaje) acompañados de degeneración de los lóbulos frontales y/o temporales. El término «FTD» engloba tres presentaciones clínicas: la variante conductual de la FTD (bvFTD) y dos formas de afasia primaria progresiva (PPA), las variantes no fluente y semántica. Algunos pacientes con FTD también desarrollan un síndrome motor concomitante como parkinsonismo o enfermedad de la motoneurona (EMN)», según el Dr. Mohan Krishna J, neurólogo consultor de los Hospitales Yashoda de Hyderabad.
El Dr. Pavan Pai, Neurólogo Intervencionista Consultor, Hospitales Wockhardt, Mira Road, Bombay, añadió que quienes padecen demencia frontotemporal notarán que sus porciones de los lóbulos tienden a encogerse. «Las personas a las que se detecta esta afección se vuelven agresivas, impulsivas y emocionales. Sin embargo, hay una conciencia significativamente baja de esta afección. A menudo se diagnostica mal e incluso no se denuncia. Es necesario conocer sus síntomas y buscar la intervención oportuna», afirma.
Síntomas
El Dr. Mohan compartió los siguientes síntomas comunes asociados con este trastorno.
*Desinhibición – Los comportamientos socialmente inapropiados incluyen tocar o besar a extraños, orinar en público, flatulencias sin preocupación, hacer comentarios ofensivos o invadir el espacio personal de los demás, y comportamientos de utilización, como manipular objetos cercanos o robar las pertenencias de la gente.
*Apatía y pérdida de empatía – La apatía se manifiesta como una pérdida de interés por las interacciones y actividades sociales y/o de motivación para realizarlas.
«La mayoría de los pacientes no son conscientes de la angustia que sufren sus familias como consecuencia de sus cambios de comportamiento. Con frecuencia se les confunde con depresióny los pacientes suelen ser remitidos a tratamiento psiquiátrico en las primeras fases de la enfermedad», afirma.
El Dr. Pai añadió que los síntomas de esta enfermedad deben identificarse en el momento adecuado, ya que pueden empeorar con el tiempo. «No hay que retrasar el tratamiento una vez detectados los síntomas».
¿Cuáles son las causas?
Según los expertos, las mutaciones genéticas y los antecedentes familiares pueden ser causas importantes de la aparición de esta enfermedad. «Entre el 30 y el 50 por ciento de los pacientes con FTD tienen al menos un pariente con demenciasobre todo cuando se asocia a una enfermedad de la neurona motora», explicó el Dr. Mohan.
Y añadió: «La proteína tau asociada a los microtúbulos (MAPT), el precursor de la granulina (GRN) y una expansión hexanucleotídica en el marco de lectura abierta 72 del cromosoma 9 son los genes mutados con mayor frecuencia para causar la enfermedad (C9orf72).»
Prevención y tratamiento
El Dr. Pai dijo que las personas con demencia frontotemporal deben hacer ejercicio físicoAdemás de mantener un contacto regular con los médicos que les atienden, los pacientes deben hacer ejercicio físico, resolver rompecabezas y dormir bien todos los días.
Tras compartir que «la demencia frontotemporal carece actualmente de terapias modificadoras de la enfermedad viables», el Dr. Mohan enumeró los siguientes métodos de tratamiento para esta afección:
*Las terapias farmacológicas y no farmacológicas están destinadas a reducir los síntomas, especialmente los signos conductuales de la FTD.
*Los efectos secundarios de los fármacos pueden incluir respuestas conductuales paradójicas, efectos secundarios extrapiramidales, desorientación y somnolencia en pacientes con FTD.
*Se aconseja comenzar el tratamiento con la dosis eficaz más baja, aumentar gradualmente la dosis y controlar los efectos secundarios con frecuencia.
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