Con el icono del fútbol brasileño Pelé se le han recomendado cuidados paliativos, al final de la vida, para ayudarle a lidiar con su dolor y falta de aliento, ya que la quimioterapia y los tratamientos invasivos ya no están afectando positivamente a su cáncer de colon, han surgido preocupaciones sobre lo que significa. A menudo los pacientes se sienten mejor a medida que se abordan sus condiciones sintomáticas y, como el propio Pelé publicó en Instagram, se siente «fuerte.»
Existe la idea errónea de que los cuidados paliativos significan que el paciente va a morir pronto. Pero no son cuidados sólo para pacientes postrados en cama. Es un protocolo importante que se incluye junto con los tratamientos para ralentizar, detener o curar el cáncer o las infecciones crónicas (VIH, tuberculosis resistente a los medicamentos y lepra), las dolencias cardíacas crónicas, la insuficiencia renal y hepática y las afecciones neurológicas (ictus, esclerosis). Las terapias y los cuidados se centran en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia.
El Dr. Jayarajan Ponissery, consultor de cuidados paliativos del Hospital PD Hinduja y del Centro de Investigación Médica de Bombay, afirma: «Los cuidados paliativos los proporciona personal médico especialmente formado, que incluye médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los médicos habituales del paciente para proporcionar un mecanismo de apoyo adicional. Se basa en las necesidades inmediatas del paciente y no depende del pronóstico. Su objetivo es mejorar su calidad de vida y la de sus familiares y hacer que la enfermedad sea lo menos dolorosa posible. Puede proporcionarse a los pacientes en cualquier fase de su enfermedad. De hecho, muchos pacientes, al enterarse de que tienen cáncer, se apuntan a este tipo de cuidados durante el tratamiento y la recuperación. Por ejemplo, los supervivientes de cáncer, que tienen síntomas o efectos secundarios continuos o nuevos una vez finalizado el tratamiento, pueden recibir cuidados paliativos. Pero la mayoría de las veces se les da a los pacientes como atención al final de la vida. Sus médicos nos remiten cuando empiezan a mostrar síntomas asociados, como dolor insoportable, falta de aire y vómitos, entre otros».
¿QUÉ SIGNIFICAN LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN?
Los cuidados se centran en proporcionar alivio a los síntomas y al estrés de la enfermedad. Los síntomas pueden incluir dolor, depresión, falta de aire, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito, dificultad para dormir y ansiedad.
Durante los últimos 22 años, la Dra. Minni Arora, médico de cuidados paliativos de los Servicios de Hospicios y Cuidados Paliativos de Chandigarh, en el sector 43 A, ha trabajado con un equipo de médicos y trabajadores comunitarios para prestar servicios a enfermos terminales de cáncer, que necesitaban tratamiento del dolor y cuidados de apoyo. Desde 1998, la Clínica de Cuidados Paliativos para Pacientes Externos funciona en el Departamento de Radioterapia del PGI de lunes a viernes, y la Cruz Roja de la Universidad de Texas envía a un médico y a una enfermera especialmente formados. Un psicólogo también ha ofrecido sus servicios. «Es primordial que proporcionemos calidad de vida, atención y confort a los pacientes y que comprendamos sus necesidades físicas, emocionales, psicológicas y espirituales. Por eso, los cuidados paliativos hacen hincapié en la gestión holística de la enfermedad», explica el Dr. Arora, que trabaja en estrecha colaboración con la Dra. Neeru Anand, responsable del hospicio de Chandigarh.
«Tenemos que entender por qué un paciente tiene un problema que también puede estar relacionado con su psicología», añade el Dr. Ponissery.
¿POR QUÉ EL ASESORAMIENTO TAMBIÉN ES IMPORTANTE PARA LOS CUIDADORES?
Y lo que es más importante, los cuidadores de la familia de estos pacientes, que sufren agonía y angustia, también necesitan comprensión y empoderamiento. «Un paciente y un cuidador son una unidad. Escuchamos a los cuidadores, abordamos sus preocupaciones y temores sobre la enfermedad y les aseguramos que estamos ahí para ellos», añade el Dr. Arora.
Muchos cuidadores, sobre todo de zonas rurales, explica el Dr. Anand, no saben cómo cuidar a un paciente en casa. «Así que el objetivo es ayudarles a entender cómo hacer las curas básicas, cambiar el tubo de las vías respiratorias y atender el dolor y las necesidades emocionales del paciente».
Cuando los pacientes terminales sufren dolor y agonía y no pueden acudir al hospital, es importante que el equipo médico se desplace a sus domicilios para atenderlos, de modo que la familia no se sienta abandonada por el sistema sanitario. «La continuidad de los cuidados es un elemento integral en los cuidados paliativos, ya que las familias nucleares son la norma y el sistema de apoyo de la familia conjunta está en declive», dice el Dr. Arora.
Además, hay casos específicos que exigen una atención personalizada. «Muchos enfermos terminales son el único sostén de la familia y las preocupaciones resultantes agravan aún más su crisis. Los pacientes se agitan e incluso se vuelven agresivos, por lo que hay que formar a las familias para que sepan tratarlos. Los cuidados paliativos no terminan con los pacientes, sino con sus familias, incluso en su ausencia», dice el Dr. Ponissery.
EL COSTE DE LOS CUIDADOS
Como la mayoría de los pacientes reciben cuidados paliativos en casa, en el 90% de los casos sus gastos no están cubiertos por el seguro médico. «Pero el coste del tratamiento es mucho menor que el de la quimioterapia y/o los tratamientos neurológicos. Mantenemos el tratamiento simple y proporcionamos medicamentos basados en los síntomas», dice el Dr. Ponissery. Los servicios que se prestan son terapia para aliviar el dolor, tratamiento posterior a la quimioterapia, tratamiento posterior a la radioterapia, atención quirúrgica y tratamiento de heridas, asesoramiento psiquiátrico y fisioterapia, entre otros.
«Nos esforzamos por proporcionar apoyo financiero y educativo a las familias, que han agotado sus medios en el tratamiento. El objetivo es capacitar a los cuidadores y permitir que los pacientes estén cómodos y sin dolor en los últimos días de su vida. Los cuidados paliativos no sólo proporcionan atención médica y de enfermería a los pacientes en un ambiente hogareño, sino que también ahorran la ocupación de camas en los hospitales de tratamiento activo», dice el Dr. Arora.
¿POR QUÉ LOS CUIDADOS PALIATIVOS SON LO MEJOR PARA EL CÁNCER?
La Dra. Arora opina que algunos pacientes con cáncer pueden necesitar cuidados institucionales en la fase final de su enfermedad y que, en lugar de ingresarlos en hospitales de agudos con mucho trabajo, necesitan una unidad de cuidados que combine las competencias de un hospital con la hospitalidad y la calidez de un hogar. Este sistema, añade, debe ajustarse a las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. «El paciente recibe la atención del oncólogo, el radioterapeuta y los terapeutas de cuidados paliativos. Este esfuerzo de equipo da al paciente confianza, paz y esperanza», dice la Dra. Arora.