Sati Kumari, de trece años, no tiene ni idea de la enfermedad que padece de por vida y que requiere transfusiones de sangre cada 15 días. Tumbada en una sala de día del hospital público de Sadar, en el distrito de Ranchi, en Jharkhand, sujeta su teléfono móvil viendo una serie de dibujos animados, teletransportándose de su trauma. Sufre la enfermedad de células falciformes (ECF), un trastorno sanguíneo hereditario en el que los glóbulos rojos que transportan oxígeno tienen forma de hoz o de media luna. Cuando los glóbulos rojos son redondos y flexibles, se mueven fácilmente por los vasos sanguíneos, garantizando un buen flujo sanguíneo. Cuando están deformados, se vuelven rígidos y pegajosos, lo que puede ralentizar o bloquear el flujo sanguíneo. La enfermedad está muy extendida entre la población tribal de la India, donde uno de cada 86 nacimientos es un caso confirmado. ECF.
Esta es la razón por la que el Centro ha anunciado una misión para erradicar la anemia falciforme, una manifestación de la ECF, para 2047. Esto implicará la concienciación, el cribado universal de siete millones de personas de entre 0 y 40 años en zonas tribales y el asesoramiento mediante la colaboración de los ministerios centrales y los gobiernos estatales. La ECF es manejable con un programa de atención integral y transfusión de sangre. La hidroxiurea es un fármaco eficaz para tratar la ECF, que permite a los pacientes vivir bien hasta los 60 años, pero no siempre está disponible en las zonas remotas. Jharkhand tiene 248 pacientes de ECF, según los datos del Departamento de Salud. El distrito de Ranchi cuenta con 62 pacientes, mientras que el de Singhbhum Oriental tiene el mayor número, 136. La transfusión de sangre sigue siendo la forma de tratamiento más fiable a falta de tratamientos accesibles como la terapia génica.
Sati Kumari padece la enfermedad de células falciformes (ECF), un trastorno sanguíneo hereditario en el que los glóbulos rojos que transportan oxígeno tienen forma de hoz o de media luna.
Leela Devi, la madre de Sati, se dio cuenta de que algo iba mal cuando su hija se quejó de un fuerte dolor de estómago a los siete años. Al hinchársele las manos y los pies y amarilleársele la piel, la familia la llevó corriendo a un hospital de Ranchi, donde le diagnosticaron el trastorno. Desde entonces, el hospital de Sadar se ha convertido en su segunda dirección, ya que Sati tiene que acudir allí después de cada ataque de dolor corporal y agotamiento. Los médicos le han aconsejado comprimidos de ácido fólico e hidroxiurea para mantener niveles saludables de glóbulos rojos, pero Leela Devi se pregunta por qué su hija enferma con más frecuencia. «Al principio, necesitaba una transfusión una vez cada dos meses, ahora venimos cada 15 días», dice. Esto también ha tenido un coste enorme. La familia vive en el vecino distrito de Khunti y tiene que utilizar varios medios de transporte para llegar a Ranchi. Cada viaje cuesta 200 rupias, lo que, según Devi, supone una «carga extra» para sus gastos, dada la incapacidad de su marido para trabajar debido a un problema de salud mental. «Cultivamos arroz con el que mantenemos a nuestra familia. Sati ni siquiera tiene cartilla de racionamiento). Si la sangre no fuera gratuita, las cosas habrían sido difíciles».
La drepanocitosis está muy extendida entre la población tribal de India, donde uno de cada 86 nacimientos es un caso confirmado de SCD.
Leela Devi desconocía el «gen portador» antes de dar a luz a sus cuatro hijos. «Los hijos de padres portadores cada uno de un gen falciforme son propensos a contraer la enfermedad. La enfermedad también se está filtrando a las comunidades no tribales de Jharkhand debido a los matrimonios intercomunitarios, aunque no se ha realizado ningún estudio al respecto», afirma Shipra Das Sinha, responsable técnico de la Célula de Trastornos por Deficiencia de Yodo, que también es responsable adicional de la Célula de SCD en la sección de Jharkhand de la Misión Nacional de Salud.
Hay un retraso en el diagnóstico, ya que la mayoría de los pacientes reciben tratamiento para la anemia y sólo se les hacen pruebas cuando el problema persiste. «Eso se debe a que hay síntomas que se solapan, como la pérdida de peso y el dolor corporal. En Jharkhand hay 11 centros de día que atienden a pacientes con ECF, talasemia y hemofilia, y el gobierno gasta 45 lakh por centro al año en pruebas y medicamentos gratuitos. La dosis por medicamento para los pacientes de hemofilia -un trastorno de coágulos- cuesta algo más de 20.000 rupias. Además, el gobierno también asume el coste de 350 rupias por transfusión de sangre», añade Das. El Director de la Misión Nacional de Salud, Bhuvnesh Pratap Singh, está trabajando en la detección precoz y prevé que los equipos se desplieguen por cada pueblo del cinturón tribal. «También estamos trabajando en la expedición de tarjetas a las personas a las que se detecte una ECF para que puedan tomar decisiones con conocimiento de causa», afirma.
El Centro ha anunciado una misión para erradicar la anemia falciforme, una manifestación de la enfermedad, de aquí a 2047.
Sati puede albergar esperanzas gracias a su asesora de 27 años, licenciada en Comercio, que desea permanecer en el anonimato. Creyendo que habrá terapias disponibles en un «futuro previsible», ahora ayuda a otros pacientes de SCD como ONG trabajador.
Como asesora, ayuda a los pacientes a comprender su estado, si pueden tratarse médicamente o si necesitan una transfusión de sangre inmediata. También coordina los suministros con los bancos de sangre. «Me he negado a doblegarme ante la enfermedad y no dejaré que otros lo hagan», afirma la joven. Gana 8.000 rupias al mes, que apenas complementan los ingresos de su marido dado el alto coste de tratar su propia enfermedad. También recibe una pensión de invalidez de 1.000 rupias, pero «es la satisfacción» de ayudar a los demás lo que la hace seguir adelante.
Vigila su dieta y bebe mucho líquido. «Hace poco me hicieron una transfusión de sangre y me di cuenta de lo mucho que significan las guarderías para mucha gente», dice mientras atiende a Amit Mahli, de 14 años, que observa con asombro cómo la sangre se desplaza por el estrecho tubo y entra en sus venas. «Necesito sangre casi cada cuatro meses. Cuando termine la transfusión, volveré a jugar al críquet», dice Mahli, alumno de la clase IX y residente en Chanho, a 50 km de Ranchi. Sus padres son trabajadores emigrantes de una fábrica de ladrillos de Bengala. No deja de mirar el reloj, preguntándose si llegará a tiempo a la estación de tren para tomar el tren a Narkopi, la estación más cercana a su pueblo. El trayecto dura una hora, pero Mahli ha trazado su viaje con mucha antelación inspirado por su consejera didi. «Quiero ser enfermero», dice antes de distraerse con la última actualización del móvil.