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¿Qué es la endometriosis que sufrió la ganadora del Premio Booker Hilary Mantel?

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La muerte de la escritora Hilary Mantel a los 70 años es una pérdida irreparable para el mundo literario. Al repasar la historia de esta notable mujer, lo que me intrigó como ginecóloga no fue su muerte por apoplejía, que fue suficientemente devastadora, sino el sufrimiento que padeció durante su vida debido a la endometriosis. Experimentó la humillación de ser diagnosticada con una enfermedad psiquiátrica a causa de los insoportables dolores abdominales y se le administraron medicamentos antipsicóticos que, paradójicamente, la volvieron psicótica. Desesperada, dejó de pedir consejo a los médicos, leyó ella misma los textos médicos y se autodiagnosticó con exactitud la endometriosis, que más tarde confirmaron los médicos de Londres.

Se trata de una enfermedad que, como dicen, «no amenaza la vida, sino que la destruye». El dolor le impidió mantener un trabajo de oficina de 9 a 5 que «… redujo mis opciones en la vida, y las redujo a la escritura». Era nuestra ganancia, pero a qué precio. El tratamiento para esta enfermedad hace unas décadas era drástico. A los 27 años se sometió a una menopausia quirúrgica en la que le extirparon los ovarios y el útero, un acontecimiento catastrófico que la dejó no sólo estéril, sino también estéril.

Aunque su tratamiento fue horriblemente mutilante según los estándares actuales, estaba mejor que las mujeres, que históricamente eran tratadas con sanguijuelas, sangrías, camisas de fuerza, mutilación genital, dejadas colgadas boca abajo e incluso condenadas a muerte bajo sospecha de locura o de estar poseídas por el diablo.

¿QUÉ ES LA ENDOMETRIOSIS?

¿Qué es esta enfermedad debilitante llamada endometriosis? Se trata de un doloroso trastorno en el que el tejido endometrial que recubre las paredes internas del útero crece fuera de él en lugares como los ovarios, las trompas de Falopio, la pelvis y, a veces, en zonas más allá. Se da sobre todo en mujeres de entre 30 y 40 años, pero también puede darse en adolescentes. ¿Por qué? Nadie lo sabe. Se dice que un premio Nobel espera a quien descubra su causa y su cura.

El revestimiento endometrial del útero es una estructura dinámica que se engrosa cada mes para preparar el útero, la guardería por así decirlo, para la recepción de un bebé. Cuando, debido a los cambios hormonales, se entera de que el óvulo no ha sido fecundado, se desprende junto con la sangre en forma de menstruación que, como todos sabemos, sale por la vagina. El endometrio anormalmente situado en la endometriosis también se comporta de forma similar, pero no hay forma de que este endometrio desprendido y la sangre salgan del cuerpo. En consecuencia, se acumula en el órgano en el que ha crecido, normalmente los ovarios, que están más cerca del útero. Estos se llenan y se tensan durante cada ciclo menstrual, lo que lleva a la formación de endometriomas que aumentan de tamaño con el paso del tiempo.

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¿QUÉ ES EL QUISTE DE CHOCOLATE?

Los endometriomas también se denominan quistes de chocolate, ya que el contenido de agua de la sangre acumulada en su interior se absorbe gradualmente y lo que queda es un material espeso, viscoso y achocolatado. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, el tejido circundante se inflama y cicatriza, lo que lleva a la formación de adherencias entre los ovarios, el útero y otros órganos. A veces, los órganos están tan densamente pegados entre sí que se produce una condición llamada pelvis congelada.

Este proceso puede provocar:

– Ningún síntoma, pero se descubre durante una laparoscopia, por ejemplo, por infertilidad.

– Dolor durante la menstruación – dismenorrea, que puede ser de moderado a insoportable.

– Dolor durante el coito – dispareunia, especialmente cuando los grandes quistes están pegados a la parte posterior del útero o a la zona entre la vagina y el recto, está implicado en el destrozo de la vida conyugal de la pareja.

– Dolor durante la defecación por el mismo motivo o debido a una endometriosis rectal. Puede ir acompañado de diarrea o estreñimiento

– Dolor pélvico crónico o dolor en la parte baja de la espalda.

– Períodos menstruales abundantes o sangrado entre períodos (sangrado intermenstrual).

– Infertilidad: debido a la compresión del tejido ovárico normal y a la dificultad para recoger el óvulo (si es que se libera) por las trompas.

– Disuria: urgencia urinaria, frecuencia y, a veces, dolor al orinar.

– Fatiga crónica, náuseas y vómitos, migrañas, fiebres bajas.

– Dolor de movimiento corporal: presente durante el ejercicio, al estar de pie o al caminar.

La gravedad del dolor no define la extensión de la enfermedad. La endometriosis leve puede causar un dolor intenso, mientras que la endometriosis avanzada puede estar asociada a síntomas leves o a ninguno.

La endometriosis puede confundirse con

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– Enfermedad inflamatoria pélvica (EIP)

– Quistes ováricos.

– Síndrome del intestino irritable (SII), una enfermedad que provoca episodios de diarrea, estreñimiento y calambres abdominales.

DIAGNÓSTICO Y GESTIÓN

Los quistes grandes se pueden palpar mediante un examen pélvico, la ecografía de la pelvis es el pilar del diagnóstico no invasivo. Aunque la resonancia magnética ayuda, una visualización directa por laparoscopia es el estándar de oro.

La endometriosis es una enfermedad difícil de diagnosticar y tratar. No tiene cura, pero hay una serie de tratamientos que pueden mejorar los síntomas. Estos pueden incluir medicación para el dolor, tratamiento hormonal o cirugía. Las hormonas deben administrarse continuamente por vía oral o a través de un dispositivo intrauterino para que la mujer no menstrúe en absoluto, tanto por dentro como por fuera.

Los agonistas de la GnRH producen una menopausia médica que alivia los síntomas de quienes no desean un embarazo. También se utilizan para suprimir la producción hormonal del organismo durante el tratamiento de la infertilidad, de modo que puedan administrarse hormonas exógenas en la cantidad y la duración adecuadas para obtener los resultados deseados.

La extirpación/ablación quirúrgica (normalmente por laparoscopia) de la endometriosis (no de todos los genitales internos como se hizo en el caso de Hilary Mantel) trata a aquellas personas cuyos síntomas no son manejables con otros tratamientos, pero la enfermedad es notoria por su recurrencia.

LOS EFECTOS SOCIO-PSICOLÓGICOS

Además de la enfermedad física subyacente, existe un inmenso efecto social y psicológico que afecta al individuo, a la familia y a la sociedad en general. Al fin y al cabo, la mujer es el eje en torno al cual gira la familia y si se encuentra en un estado de dolor constante, todos se ven afectados. Si esta unidad básica se ve afectada, cabe imaginar el efecto que tendrá en la salud general de una sociedad. Las mujeres con endometriosis en el mundo laboral tienen que pedir licencia cada vez que no son bienvenidas. Sólo alguien tan raro como Hilary Mantel tuvo la habilidad de convertir esta desventaja en una ventaja. Aunque no existe una cura permanente para la afección, la clave para controlar esta enfermedad debilitante es el diagnóstico precoz, el control del dolor, ya sea médica o quirúrgicamente, o la adopción de medidas para mejorar la fertilidad en quienes desean tener hijos.