(Quiero dar las gracias)
El personal sanitario en primera línea del coronavirus pandemia ofrecieron algo más que servicios médicos. Dieron a los estadounidenses apoyo emocional, conexión y soluciones innovadoras.
Aquí están las historias de una mujer discapacitada, su padre y sus cuidadores; de una abogada y el médico de su difunta madre; de una mujer con paraplejia y su asistente sanitaria a domicilio; y de un localizador de contactos.
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Gracias por cuidar de mi hija «profundamente discapacitada».
En 2001, Doug Jacoby estaba leyendo a su hija de 5 años, Devon, en su casa de Easton, Connecticut, cuando el libro se cayó al suelo. La niña se levantó de su regazo y lo recogió, un momento inocuo para la mayoría de las familias, pero para los Jacoby fue algo revolucionario.
Con esa simple acción, Devon, que tiene daños cerebrales y no habla, desafió a los médicos que habían dicho a sus padres que siempre sería lenta para responder a los estímulos. (No tiene un diagnóstico oficial, pero es «profundamente discapacitada», dijo su padre).
En 2020, Devon Jacoby recibía asistencia en el Centro Saint Catherine para necesidades especiales de Fairfield, Connecticut, y lo hacía desde que cumplió 21 años. Pero cuando la pandemia cerró el centro, su progreso se vio amenazado: El compromiso constante es crucial para su desarrollo, dijo Doug Jacoby, de 72 años.
«Temes que si no hay estímulos, si no se ven las caras, si no hay experiencia, retroceda y pierda la conciencia», dijo.
Entonces, en abril de 2020, el centro empezó a ofrecer programación virtual a través de Zoom, y durante dos o tres horas al día, Devon Jacoby estaba comprometida y feliz. (Sus padres están divorciados y ella vive a medias con cada uno de ellos). Durante las sesiones de musicoterapia, movía la cabeza al ritmo de la música. Cuando el centro volvió a abrir sus puertas en julio de 2020, su padre sabía que la estaba enviando, ahora con 26 años, de vuelta a personas que se preocupaban de verdad por ella.
«No trabajas con gente como mi hija y lo haces bien porque es un trabajo. Lo haces porque es una vocación», dijo. «Tengo demasiada gratitud para tener la capacidad de expresarla».
Las sesiones virtuales del centro también incluyeron actualizaciones del tiempo y la hora de los cuentos. Durante la musicoterapia, Doug Jacoby, que trabaja desde casa como escritor independiente, sostenía una cuchara de madera en la mano de su hija y la ayudaba a golpearla contra una olla.
«Lleva tiempo llegar a conocerla de verdad, pero cuando lo haces, puedes percibir cuando está contenta», dijo. «La mayoría de las veces con la música, la mayoría de las veces durante la hora del cuento, puedes decir que estaba comprometida».
Gracias por ser más que un médico para mi madre enferma
La mayoría de las llamadas que Jackie Marzan hizo a los médicos de su madre para informarles de su muerte por COVID-19 en noviembre de 2020 siguieron un guión conocido: Los médicos expresaron su conmoción, ofrecieron sus condolencias y se despidieron.
Dra. Vanessa Tiongson, neuróloga del Hospital Mount Sinai (Jasmine Clarke/The New York Times)
Y entonces Marzan, sentada en el apartamento de su madre en el barrio neoyorquino de Queens, llamó a la Dra. Vanessa Tiongson, neuróloga de su madre en el Hospital Mount Sinai. Hablaron durante más de dos horas.
«Me preguntaba: ‘¿Cómo te sientes? Y luego me contaba cómo se sentía», dijo Marzan, de 51 años. «Me dijo: ‘Oh, tu madre, la voy a echar de menos. Era mi favorita'».
La madre de Marzan, Aura Shirley Sarmiento, solía preferir que sus médicos hablaran español; Tiongson no lo hacía, pero aun así se ganó la confianza de Sarmiento. Poco antes de su muerte, Sarmiento llamó a Marzan llorando de alegría: La actitud positiva de Tiongson le había dado esperanzas.
La empatía de Tiongson se quedó con Marzan mientras la pandemia diezmaba a su familia: Durante el año siguiente, Marzan perdería a su abuela y a dos tías a causa del COVID-19. En abril, su suegro también murió a causa del virus.
«Imagínate las vacaciones, y vas a casa para las vacaciones y ves la cocina llena de mujeres cocinando», dijo Marzan. «En mi caso, esas son todas las mujeres que cocinan. Todas se han ido».
Con el paso de los meses, encontró menos interlocutores dispuestos a hablar de COVID-19 y su familia.
«La gente no quiere oír hablar de COVID», dice. «Dicen: ‘Oh, ya no es tan malo’. Es como, sí, pero COVID, impregnó nuestras vidas».
Tiongson no lo olvidó. En enero, Marzán recibió una tarjeta de vacaciones de Tiongson, con una foto de los hijos del médico y una nota en la que expresaba su amor por Sarmiento. «Pensé: «¿Quién hace esto?». dijo Marzan.
Aunque se considera minimalista, dijo, siempre tendrá espacio en su casa para esa tarjeta.
Gracias por ser mi ayudante en casa y tener compasión
Annie Verchick, una mujer con paraplejia y una lesión cerebral traumática que vive en la zona rural de Laporte, Colorado, ha trabajado con una puerta giratoria de ayudantes a domicilio. Pero en los últimos dos años, cuando la pandemia agravó el aislamiento de Verchick, su relación con Karen Coty, una ayudante a domicilio, se convirtió en una amistad.
En la primavera de 2021, cuando a Verchick le diagnosticaron cáncer de endometrio, Coty la acompañó a sus citas y le llevó ginger ale y bolsas de hielo.
«Una y otra vez, ella simplemente apareció», dijo Verchick, de 57 años.
Coty empezó a trabajar con Verchick en 2016, y pronto empezaron a discutir juguetonamente sobre novelas románticas de hombres lobo y a diseccionar «M.-A.-S.-H.», un exitoso programa de televisión que se emitió entre 1972 y 1983.
Jennifer Guy Cook sostiene los auriculares que utilizó como rastreador de contactos, en su casa de Brighton (Lauren Petracca/The New York Times)
«Estaba bien que las cosas fueran tontas y no fueran trágicas todo el tiempo», dijo Verchick. «Karen está realmente desinteresada en tratar a la gente como si fuera especial y preciosa, lo que la convierte en una gran ganadora para mí. No tienes que ser especial. Eres un ser humano completo, que está en una silla. Esa es una actitud realmente rara».
Coty dejó de trabajar con Verchick en noviembre de 2018 para que pudiera asistir a la escuela, antes de regresar en el verano de 2019. Cuando Verchick, que tiene una disfunción intestinal neurogénica, tuvo lo que ella llamó un «desastre de incontinencia» y los ayudantes programados para trabajar ese día no pudieron presentarse, llamó a Coty, que estuvo allí 10 minutos después. Coty lo limpió todo y se quedó a dormir las dos noches siguientes.
Coty retomó su puesto con Verchick y se quedó durante la pandemia. Se marchó el pasado julio para buscar otras oportunidades, pero no antes de formar a los nuevos ayudantes de Verchick.
«No sé si se da cuenta de lo importante que es», dijo Verchick sobre la amistad de Coty.
Gracias por dejarme ayudar como rastreador de contactos
La casa de Jennifer Guy Cook estaba extrañamente silenciosa. Así que la llenó con las voces de extraños.
Cook, de 68 años, había pasado las últimas tres décadas dirigiendo una guardería en su casa de Brighton, Nueva York. Cuando cerró el negocio a causa de la pandemia, consiguió un puesto en la COVID-19 iniciativa de rastreo de contactos. Había encontrado un propósito: ayudar a la gente en un momento difícil de su vida.
Durante 20 horas a la semana, Cook llamaba a las personas que habían estado en contacto con alguien que había dado positivo en las pruebas de COVID-19. Cook ocupó el puesto solo de diciembre de 2020 a junio de 2021, pero está agradecida por las conexiones que hizo.
«Quería formar parte de la ayuda», dijo Cook. «Desde luego, podía hacer llamadas telefónicas».
En medio del gris invierno de Brighton, Cook disfrutaba de la conexión humana. (Se burlaba de los padres que habían olvidado los cumpleaños de sus hijos, bromeando que a las madres normalmente les costaba menos recordarlos). Su trabajo era, en apariencia, informativo: Debía proporcionar datos sobre el virus y posibles señales de alarma. Pero se convirtió en mucho más.
«Algunas de las personas con las que hablé se encontraban en la situación de estar asustadas y preocupadas por sus hijos o por sus padres», dijo Cook.
Ahí es donde Cook interviene con un chiste ligero o palabras de ánimo. «Es inyectar tu propia humanidad en la conversación», dijo. «Y sólo con eso, lo cambia todo».
Este artículo apareció originalmente en The New York Times.
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